l'organisation et la coordination d'actions afin d'aider les familles dont un ou plusieurs membres sont atteints de maladies rares et/ou orphelines et de neurofibromatose ; elle a également pour objet de créer des liens avec des associations ou des familles qui sont en métropole ou à l'étranger afin de faciliter l'accueil des enfants malades et leur famille en cas d'hospitalisation ou d'examens médicaux dans ces régions